Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

dla Przewidywalności

Chociaż prezes Agencji nie ma oczywiście ŻADNYCH podstaw do uznania korespondencji w sprawie poziomu przejrzystości AOTMiT za informację przetworzoną, to Fundacja grzecznie odpowiada NIE na jego wezwanie

Wprawdzie we wpisie 1 czerwca deklarowałem, że Fundacja poczeka do upływu podstawowego terminu na udostępnienie informacji publicznej (14 dni od doręczenia wniosku), żeby złożyć ponaglenie, to jednak zrobimy inaczej. Dzisiaj, czyli 9 czerwca 2021 r. Fundacja wysłała do prezesa Agencji odpowiedź na wezwanie, którą udostępniamy poniżej.

Uznałem, że z racji późniejszego postępowania przed sądem administracyjnym (Fundacja jest gotowa na wszystko) lepiej będzie wyglądało, jeżeli Fundacja odpowie rzeczowo na faktycznie kuriozalne i bezpodstawne uznanie przez prezesa Agencji zwykłej korespondencji organu administracji za informację przetworzoną.

Poczekamy tydzień, zobaczymy, czy będzie reakcja i jaka, a następnie przejdziemy do ponaglania. 

Pozdrowienia dla Pana Prezesa (Agencji oczywiście)!

Detektyw Wilczek już wie, co się kryje pod jedynym zakreśleniem w metodyce oceny technologii wysoce innowacyjnych. Prezes Agencji ujawnił TAJEMNICĘ…

Tytuł wpisu brzmi nie dość poważnie? Moim zdaniem brzmi adekwatnie do sytuacji, kiedy rządowa agencja zaczernia nazwę własną międzynarodowej bazy danych o cenach leków w Europie. Czy to już jakaś obsesja tajności, która wymagałaby profesjonalnej pomocy?

Ale przedstawmy sprawę po kolei.

Prezes Agencji opublikował 19 lutego dokument zatytułowany „Zasady i proces tworzenia wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności”. 

W tym dość oszczędnym 4-stronicowym dokumencie jest tylko jedno zakreślenie – na stronie 4:

Sprawę zakreślenia źródła informacji o cenach zwrócił uwagę prof. T. Hermanowski. 

I teraz zobaczcie fragment mojej odpowiedzi na mail Pana Profesora:

No i wydało się. Tak, przyznaję się, złamałem tajemnicę agencyjną, przedarłem się przez ich zabezpieczenia techniczne, informatyczne i osobowe, i uzyskałem (nieuprawniony oczywiście) dostęp do niezakreślonego dokumentu “Zasad…”. 

A później dla niepoznaki i zatarcia śladów wysłałem wniosek o udostępnienie informacji publicznej co to za tajemnica jest pod tym zakreśleniem.

I teraz, uwaga, bo tego byście się nie spodziewali. Dokładnie 13. dnia od złożenia wniosku przez Fundację Prezes Agencji dostaje do podpisu przygotowaną odpowiedź. Tu jest TEN dokument: 

Tego samego dnia popełniłem wpis pt. “Panie Prezesie i Romku, nie idźcie tą drogą! Jeszcze można ograniczyć straty” związany z przyjętą przez prezesa Agencji taktyką obrony przed ujawnieniem dokumentów dotyczących poprawy przejrzystości Agencji oczekiwanej przez Ministra Zdrowia, które już raz komuś innemu ujawnił. Prezes wezwał Fundację do wykazania szczególnego interesu publicznego, bo te dokumenty (już raz przez niego ujawnione!) są wg niego teraz “informacją przetworzoną”. A ja zapowiedziałem we wpisie, że wyślemy ponaglenie, bo tego wezwania nie da się potraktować poważnie.

No i popatrzcie, co się dzieje w tej sprawie utajnionej nazwy bazy EURIPID.

Albo prezes Agencji, albo jego sekretariat (ale chyba na jego polecenie, bo inaczej to organizacyjna wtopa by była?!) przetrzymują tą odpowiedź jeszcze 6 dni i wysyłają elektronicznie 5 dni po terminie:

Fundacja wybacza to opóźnienie i w ogóle nie bierze do siebie. Byle tylko dokumentacja poprawy przejrzystości wymaganej przez ministra I. Radziewicza-Winnickiego została jak najszybciej udostępniona. 

Bo to bardzo ważna lektura jest. A najlepsze jest to, że te pro-przejrzystościowe wymagania min. Radziewicza-Winnickiego nadal obowiązują, bo min. Z. Król wcale ich nie zniósł (ten jego spryt w redagowaniu wymijających odpowiedzi, podziw!).

Kiedy za kilka lat będziemy patrzeć na tę pięciolatkę jako CIEMNE LATA NIEBYWAŁEJ NIEPRZEJRZYSTOŚCI, to min. Radziewicz-Winnicki będzie musiał otrzymać nagrodę dla WYMAGAJĄCEGO NAJWIĘKSZEJ PRZEJRZYSTOŚCI ministra od leków w całym okresie dotychczasowego obowiązywania ustawy o refundacji.

Tak dla potomności przypominamy poczet władców cen z tego okresu. 

Nie występuje w tym poczcie min. Z. Król (autor odpowiedzi z 25 października 2017 r., po której nastąpiło zejście Agencji z drogi przejrzystości na ciemną stronę mocy), bo on tylko nadzorował Agencję, a nie był pełnoprawnym władcą cen leków refundowanych.

[Obrazek wprowadzający wpis to fragment okładki książki “Mały Wilczek. Strasznoleski detektyw” (autor Ian Whybrow, rys. Tony Ross)]

Fundacja wnioskuje o udział w postępowaniu administracyjnym, w ramach którego min. Miłkowski chce skorygować błąd, którym od 1 maja 2021 odebrał refundację Kadcyli i Tyverbu niektórym pacjentkom z rakiem piersi

Dzień po tym, jak 18 maja 2021 r. Fundacja złożyła wniosek o udostępnienie dokumentów z postępowania zmieniającego program lekowy B.9. – Leczenie raka piersi, wybuchła prawdziwa afera, bo okazało się, że przy okazji zmian min. M. Miłkowski odebrał refundowane leczenie lekami Kadcyla, Tyverb i kapecytabiną pacjentkom chorym na raka piersi z przerzutami do ośrodkowego układu nerwowego.

Pierwsze wyjaśnienia min. M. Miłkowskiego pojawiły się 20 maja wieczorem tutaj. Minister przyznawał, że urzędnicy i ministerstwo nie są nieomylni, na co Fundacja zaapelowała do ministra o zwykłe przeprosiny.

Tłumaczyć się musiał nawet sam “główny” minister A. Niedzielski w wywiadzie dla RMF FM.

W końcu resort opublikował 25 maja komunikat, który prezentujemy poniżej:

Z uwagi na wątpliwości Fundacji co do trybu zarówno wprowadzenia zmian w programie lekowym (czego wyrazem był wniosek z 18 maja o informację publiczną) jak i wprowadzania korekt, Fundacja złożyła dzisiaj (4 czerwca 2021) zasadniczo dwa wnioski do Ministra Zdrowia: jeden o dokumenty z postępowania zmierzającego do skorygowania zapisów programu lekowego raka piersi, a drugi o dopuszczenie Fundacji do tego postępowania na prawach strony.

Oba wnioski publikujemy poniżej.

I jeszcze zestaw załączników do wniosku o dopuszczenie w postępowaniu (wystarczy kliknąć na czerwony tekst).

Osobiście szczególnie zachęcam do przeczytania wniosku o dopuszczenie. Inaczej niż przy wniosku o udostepnienie informacji publicznej, który nie wymaga żadnego uzasadnienia, ten o dopuszczenie Fundacji na prawach strony jest pieczołowicie i wyczerpująco uzasadniony.

Niektórzy prawnicy doradzali, żeby nie ujawniać takich uzasadnień, bo ponoć zasady adwokackie mówią, że lepiej zaskoczyć przeciwnika w sądzie, czyli generalnie ujawniać swoje asy dopiero wtedy, kiedy jest to już całkowicie konieczne.

Nie zgadzam się z takim podejściem. 

Po pierwsze, uważam, że zaskoczenie nic nie pomoże rozstrzygnięciu i nie zwiększy szans na sukces, zwłaszcza w sprawach przed sądami administracyjnymi, a póki co takie Fundacja zakładała.

Po drugie, że niby minister i jego urzędnicy lepiej się przygotują do “ostatecznej” rozprawy z Fundacją? No nie sądzę.

Po trzecie i może najważniejsze, te argumenty muszą tak naprawdę zafunkcjonować w świadomości społecznej. I po to je ujawniamy a nawet zachęcamy do szczegółowego zapoznania się.

Tolle et lege, jak pisał Umberto Eco w “Imieniu róży”.

“Zastał decyzje refundacyjne nieuzasadnione, zostawił uzasadnione” – czy tak powiemy o min. Miłkowskim? Na konferencji ISPOR 2021 eksperci z całego świata dowiedzą się, że minister z Polski nie uzasadnia merytorycznie pozytywnych decyzji refundacyjnych

Tak, wiem, że porównanie jest odważne, ale toutes proportions gardees min. Maciej Miłkowski ma wszystkie szanse, żeby zostać Maciej Wielkim Refundacji Leków w Polsce. Wystarczy, że zamiast brnąć w błędy poprzedników i kontynuować bezprawną praktykę braku merytorycznych uzasadnień decyzji refundacyjnych na setki milionów złotych zacznie je wreszcie uczciwie uzasadniać.

O tym, jak w Polsce są (nie)stosowane “obiektywne i weryfikowalne” kryteria podejmowania decyzji o obejmowaniu refundacją i o podwyższaniu ceny już w najbliższy poniedziałek, 17 maja 2021, dowie się kilka tysięcy uczestników międzynarodowej konferencji ISPOR 2021. Fundacja zaprezentuje tam trzy doniesienia naukowe w formie e-plakatów. 

Dwa plakaty dotyczące braku uzasadnień merytorycznych powstały we współpracy prezesa Fundacji, Norberta Wilka, z panem profesorem Tomaszem Hermanowskim.

Profesor Hermanowski jest od kilku dekad niestrudzonym propagatorem EBM, HTA i szerzej – racjonalnych decyzji w opiece zdrowotnej. Wychował kilka pokoleń studentów do racjonalności w polityki zdrowotnej, a w Polskim Towarzystwie Ekonomiki Zdrowia promuje najwyższe standardy opartej na dowodach naukowych debaty na temat ochrony i promocji zdrowia.

Oczywistym zwieńczeniem takiej debaty w odniesieniu do refundacji leków powinny być merytorycznie uzasadnione decyzje refundacyjne. 

Fundacja i jej prezes bardzo dziękują Panu Profesorowi za zainteresowanie wstępnymi wynikami prac i inspirację do dalszych działań.

 

Pierwsze doniesienie naukowe jest zatytułowane “Positive Decisions by Minister of Health on Reimbursement of Innovative Drugs in Poland Lack Content-Related Justifications – an Analysis of Quality of Justifications of Decisions to Include Drugs in Public Funding”.

Jak widzicie na zrzucie ekranu niektóre pola są nierozwinięte i część tekstu postera się nie załapuje. Poniżej przeczytajcie pełny tekst postera.

Drugi plakat ma bliźniaczy charakter, bo dotyczy braku uzasadnień decyzji pozytywnych o podwyższeniu urzędowej ceny zbytu leków refundowanych “Positive Decisions by Minister of Health to Increase Ex-Factory Official Price of Publicly Funded Drugs in Poland Lack Content-Related Justifications – an Analysis of Quality of Justifications of Decisions on Increasing Prices of Reimbursed Drugs”.

Pełny tekst postera poniżej.

Trzeci plakat to samodzielna praca Fundacji zatytułowana “Transparency Helped a Small Pharmaceutical Company with Few Million Euro Annual Revenue in Poland to Have the Price of Their Drug Practically Increased by 168% by the Minister of Health – a Case Study of Publicly Available Documents from Administrative Proceedings on Novo-Helisen Depot”.

Pełny tekst plakatu poniżej.

Ten temat nie jest nowy dla osób, które zapoznają się z aktualnościami na stronie Fundacji. 28 sierpnia 2020 r. opublikowaliśmy wpis https://www.dlaprzejrzystosci.pl/fundacja-jest-dumna-ze-skutecznej-pomocy-firmie-farmaceutycznej/ o tym, że Fundacja jest dumna ze skutecznej pomocy firmie farmaceutycznej w uzyskaniu praktycznej podwyżki ceny leku Novo-Helisen Depot o 168%. Bo każdy ma prawo do sprawiedliwych decyzji refundacyjnych, również firmy farmaceutyczne. 

Aktywiści potępiający w czambuł wszystkie firmy farmaceutyczne, odmawiający im w ogóle prawa do podwyżek, w opinii Fundacji stosują odpowiedzialność zbiorową i zachowują się jak czekiści, którym do skazania człowieka na śmierć wystarczało stwierdzenie, że jest wrogiem klasowym. 

Nieważne argumenty za podwyżką, skoro to wróg klasowy. Odrzucić wniosek i odmówić podwyżki!

Ci mentalni czekiści nie mają oczywiście problemu z tym, że jeśli wróg klasowy zapłaci odpowiednią łapówkę, to się go od śmierci uchroni.

W tym przypadku każdy może się zapoznać z argumentami za podwyżką – tą uzyskaną i tą nieuzyskaną, chociaż wynika ona bezpośrednio z tej decyzji dla dwufiolkowego zestawu podtrzymującego Novo-Helisen Depot. Firma opublikowała je na swojej stronie internetowej https://allergopharmanexter.pl/aktualnosci/pismo-do-ministra-zdrowia.

Jako autor prezentujący piszący te słowa Norbert Wilk będzie dostępny do dyskusji na temat każdego z tych plakatów w ramach konferencji ISPOR 2021 w poniedziałek, 17 maja 2021 r., w godzinach 18:45-21:00. Ta opcja dyskusji z autorem jest dostępna tylko dla zarejestrowanych uczestników konferencji.

Na koniec informacja, że do zaprezentowania tych wyników analiz prezes Fundacji musiał się zarejestrować na konferencję i zapłacić 250 dolarów. To kolejna inwestycja bezpośrednia prezesa Fundacji w sprawiedliwe decyzje refundacyjne, które będą korzystne dla nas wszystkich, a niekorzystne JEDYNIE dla tych, którzy realizują nienależne przychody i korzyści w istniejącym całkowicie nieprzejrzystym systemie podejmowania decyzji. 

Dzięki temu, że konferencja odbywa się zdalnie, odpadają koszty lotu i hotelu i nie można postawić zarzutu, że robię sobie wycieczkę za pieniądze Fundacji, prawda?  

Pozdrowienia! 

BREAKING! INFARMA mówi TAK na wymaganie od Ministra Zdrowia merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji refundacyjnych! Fundacja apeluje do innych organizacji branżowych: Odwagi! Nie zostawiajcie nas samych z INFARMĄ w walce o SPRAWIEDLIWE decyzje refundacyjne!

W piątek 12.03.2021 Fundacja dopytywała się po raz trzeci adresatów apelu #3xTAK jak im idzie przygotowanie odpowiedzi. 

Ponieważ świadomie dzwoniłem do sekretariatów poszczególnych organizacji, czyli na numery pierwszego kontaktu:-), to dostawałem odpowiedzi “nadal pracujemy”, “nie mam informacji”, “muszę się dowiedzieć”. Tylko nieliczni już przygotowali i wysłali odpowiedź, ale na prośbę najszybszej organizacji ogłosiłem, że opublikuję wszystkie odpowiedzi równocześnie po upływie miesiąca od wysłania apelu, czyli na początku kwietnia.

Dziś robię więc przeciek, bo inaczej musiałbym przyznać, że dla INFARMY złamałem zasady, które dopiero co ogłosiłem… Poniżej publikuję tylko odpowiedź INFARMY, żadnej innej jeszcze nie opublikuję, więc może i przeciek, ale kontrolowany.

INFARMA jest największą organizacją rynku farmaceutycznego w Polsce, reprezentuje 25 firm farmaceutycznych, które łącznie uzyskują dobrze ponad 6 miliardów złotych rocznie z refundacji leków.

INFARMA to naprawdę wielka siła, która nie musi oglądać się na innych, tylko sama wyznacza cele i je realizuje. 

Aż dziw bierze, że zgodnie z pismem INFARMA walczy o merytoryczne uzasadnienia pozytywnych decyzji refundacyjnych od prapoczątków obowiązywania ustawy o refundacji, czyli bez mała dziesięć lat. 

A największy dziw bierze, że jeszcze tej walki nie wygrała?!

Osobiście i organizacyjnie deklaruję: POMOŻEMY!

I proszę pozostałe organizacje branżowe, Rzecznika Praw Pacjenta, Prezesa AOTMiT i Przewodniczącego Rady Przejrzystości: 

Nie zostawiajcie Fundacji samej z INFARMĄ w walce o merytoryczne uzasadnienia pozytywnych decyzji refundacyjnych!

Ci, którzy cierpią w refundacji leków pozbawionej przewidywalności opartej na kryteriach ustawowych i niesłusznie tracą szanse, które im się sprawiedliwie należą, tak pacjenci jak i firmy, liczą na Waszą aktywność.

Odważcie się, bo w tej sprawie prawo i sprawiedliwość są po stronie tych, którzy oczekują merytorycznych uzasadnień WSZYSTKICH decyzji refundacyjnych!

Dołączcie do nas! Za to nie odmówią leczenia ani nie ukarzą negatywnymi decyzjami. A może też z posady nie wyrzucą…

Sensacja! Fundacja udostępnia zaginiony fragment pewnej reklamy z dedykacją dla min. Miłkowskiego. Czy już blisko #KONIECwidzimisizmu?

Wiecie, że w maju stuknie czwarty rok walki Fundacji o bardziej sprawiedliwe decyzje refundacyjne w najbardziej elementarnym wymiarze tej sprawiedliwości: przedstawianiu rzetelnych merytorycznych uzasadnień zgodnych z wymogami Kodeksu postępowania administracyjnego, a przede wszystkim ZDROWEGO ROZSĄDKU?

Oczywiście te początki były ciche i delikatne, ale potem Fundacja i ja osobiście podjęliśmy ryzyko przejścia Rubikonu cichego proszenia czy niemal błagania Pana Ministra i podjęliśmy działania w mediach społecznościowych. I powiem Wam szczerze, bez tego upubliczniania nic byśmy nie osiągnęli.

Skąd nastrój na podsumowanie? Możliwe, że pierwszy etap walki o zupełne fundamenty sprawiedliwych decyzji czyli merytoryczne uzasadnienia decyzji refundacyjnych odnoszące się do kryteriów ustawowych właśnie będziemy zamykali. Petycja do Sejmu dojrzewa w Komisji ds. Petycji, za chwilę będzie przygotowana opinia prawna Biura analiz Sejmowych, pojawią się pierwsze odpowiedzi organizacji branżowych na apel Fundacji o 3xTAK: Tak dla merytorycznych uzasadnień, Tak dla szkoleń z art. 31 Kpa i Tak dla szkoleń z uzasadnionego przewidywania.

Wiem, że są tacy, którym wydaje się, że brak merytorycznych uzasadnień to taka drobnostka i w zasadzie chcieliby zapytać “Dlaczego nie może Pan odpuścić?” Dla nich odpowiedź ma prokurator Chuck Rhoades z serialu Billions:

Ale gdzie tu sensacja? Będzie teraz. 

Pamiętacie kultową reklamę piwo bezalkoholowego Bosman? Piwa, które jest [mrug] bezalkoholowe oczywiście.

Fundacja odnalazła zaginiony fragment kampanii wizerunkowej opartej na tym wątku. Możliwe, że to jakaś wczesna wersja robocza, szkic ideowy. A może to była artystyczna wizja przesłuchania urzędnika, który odpowiada za to uporczywe uchylanie się od dopełniania obowiązków? Chyba jednak bardziej wywiad i pierwsza próba tłumaczenia się z niedopełniania tych obowiązków. To taka próba, która jest skazana na niepowodzenie, a która poprzedza rzetelne przeprosiny obywateli.

Nie nam rozstrzygać te szczegóły, ale najważniejsze, że te 10 sekund nagrania idealnie pasuje do obecnej sytuacji z decyzjami refundacyjnymi. Oglądajcie i przekazujcie koleżankom i kolegom. Miłego dnia!  

Co dalej z inicjatywą 3xTAK? Organizacje pracodawców i producentów dostały list Fundacji i go przetwarzają. Rzecznik Praw Pacjenta roześle do ponad 80 członków Rady Organizacji Pacjentów. Dziękujemy! Komu jeszcze zadamy te 3 pytania? Czytaj!

O tym, że Fundacja wysłała pismo z trzema pytaniami istotnymi dla pacjentów i wszystkich uczestników systemu refundacji w Polsce, pisałem tutaj

Poniżej przypominam te trzy pytania:

W piśmie obiecałem, że będę co tydzień publikował aktualne informacje o tym, jakie są etapy przygotowania tych trzech odpowiedzi przez poszczególnych adresatów.

Dzisiaj, w piątek 26 lutego 2021 r., publikujemy pierwszą taką aktualizację.

  Osoba Funkcja Organizacja/instytucja Status (26.02.2021)
1. Bartłomiej Łukasz Chmielowiec Rzecznik Praw Pacjenta Biuro RPP 24.02.2021 Norbert Wilk powiedział o pytaniach i piśmie w trakcie posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów, pan minister B. Chmielowiec zadeklarował, że zleci przygotowanie odpowiedzi i przesłanie tego listu do ponad 80 członków Rady
26.02.2021 rozmowa z panią dyr. M. Bieńkowską, potwierdziła, że prześle list razem z notatką z posiedzenia Rady; poinformowała, że list został zadekretowany na pana Pawła Grzesiewskiego, dyr. Departamentu Prawnego Biura Rzecznika Praw Pacjenta
2. Nienke Feenstra Prezes Zarządu  ZPIFF INFARMA 26.02.2021 potwierdzili mailem, że otrzymali list i przygotują odpowiedź “w najbliższym możliwym terminie”
3. Krzysztof Kopeć Prezes PZPPF Krajowi Producenci Leków 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i Zarząd pracuje nad odpowiedzią
4. Irena Rej Prezes  Izba Gospodarcza „FARMACJA POLSKA” 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pani prezes wkrótce się z nim zapozna
5. Paulina Skowrońska Dyrektor  PIPFWM POLFARMED 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pani dyrektor wkrótce się się z nim zapozna
6. Tomasz Wróbel Prezes Zarządu OIGWM POLMED 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pracują nad odpowiedzią
7. Agnieszka Wiśniewska Prezes Zarządu  OPPM TECHNOMED 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i przekażą pani prezes
8. Adam Niedzielski Minister Zdrowia Pismo zostało przesłane do Ministra Zdrowia w formule “do wiadomości”. Jeżeli Fundacja jednak otrzyma odpowiedź, to niezwłocznie o tym poinformuje.

Za tydzień kolejna aktualizacja, bardzo liczę na to, że będziemy mogli już mówić o konkretnych odpowiedziach poszczególnych instytucji. Chociaż oczywiście nie mamy śmiałości w jakikolwiek sposób pospieszać.

Co do organizacji pacjentów, to nie ma szans, żebym obdzwonił je wszystkie. Jeśli ktoś ma pytania lub wątpliwości, telefon jest podany w liście Fundacji: +48 503 376 384.

Można powiedzieć, że wyjątkiem od tej reguły była pani Anna Kupiecka, z którą odbyłem dzisiaj bardzo długą rozmowę. 

Tak, dla mnie również ta rozmowa była interesująca i miła, pani Anno, dziękuję! 

Okazuje się, że chociaż wyrastamy z różnych środowisk i mamy odmienne doświadczenia zawodowe, to nasze troski i niepokoje w obszarze objętym listem są dość zbliżone, chociaż oczywiście gdzieniegdzie pięknie się różnimy. Tyle na ten temat wystarczy, po prostu jeszcze raz dziękuję i obyśmy mieli okazję jak najszybciej porozmawiać także na żywo. 

Dodatkowi adresaci 3 pytań Fundacji

A teraz musimy załatwić jeszcze jedną sprawę, skoro w tytule wpisu obiecałem dodatkowych adresatów, do których Fundacja wyśle 3 pytania. 

Dziękuję za inspirację anonimowym (“chcącym zachować anonimowość”;-)) internautom, którzy zaproponowali prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Przewodniczącego Rady Przejrzystości. Aktualnie są to odpowiednio dr n. med. Roman Topór-Mądry oraz prof. dr hab. n. med. Rafał Niżankowski.

Mogę tylko przeprosić za pominięcie ich w pierwszej liście adresatów trzech pytań Fundacji.

Dlaczego warto, aby udzielili odpowiedzi? Obaj są zdecydowanie najbardziej w Polsce zaawansowani i doświadczeni w MERYTORYCZNYM UZASADNIANIU rekomendacji prezesa i stanowisk Rady wykorzystywanych na dalszych etapach postępowań refundacyjnych przez Komisję Ekonomiczną i Ministra Zdrowia. Każdy ma ich za sobą co najmniej kilkaset, więc dobrze wiedzą, DLACZEGO trzeba takie rozstrzygnięcia uzasadniać merytorycznie. A co jeszcze ważniejsze, co najmniej od kilku lat swoje rozstrzygnięcia poddają publicznej ocenie poprzez publikowanie ich na stronie Agencji.

Prof. Niżankowski jest pionierem EBM i HTA w Polsce, a także współfundatorem naszej Fundacji, chociaż zupełnie niezaangażowanym w jej bieżącą działalność.

Pozdrowienia i szacunek dla obu Panów! W przyszły piątek będę również do Was dzwonił.

Urzędniczy “bullying” nie spowoduje, że Fundacja porzuci Program Monitorowania Decyzji Refundacyjnych – to dzisiejszy wniosek o ważne decyzje dotyczący obwieszczenia na 1.03.2021, w tym o kontynuacji refundacji Myozyme

Ten urzędniczy “bullying” (z ang. zastraszanie, grożenie, znęcanie się) to określenie, które pasuje do odpowiedzi pana ministra M. Miłkowskiego na pismo Fundacji w sprawie spraw w toku. Tu opisałem tę sprawę szerzej, teraz tylko przypomnę niektóre fragmenty z tego oficjalnego pisma ministra – i to napisanego pod godłem.

Każdy z tych zarzutów merytorycznie Fundacja rozniosła w pył, o czym możecie przeczytać w szczegółach tutaj.

Wobec bezpodstawnych i krzywdzących opinii ministra Fundacja wezwała go do powstrzymania się od takich działań. Teraz dodałbym, żeby tego przynajmniej nie robił pod Orzełkiem, tylko może zadzwonił i kazał…? No wiecie, ostatnio takie wyrażenia weszły niemal do codziennego języka polityki.

Fundacja nie da się zastraszyć. Będziemy kontynuować dotychczasowe działania.

Dzisiaj złożyłem wniosek o udostępnienie decyzji dotyczących obwieszczenia na 1 marca 2021 r.

We wniosku uwzględniłem też decyzję o kontynuacji refundacji leku Myozyme, bo minister zafundował pacjentom z chorobą Pompego kilkudniowy horror – zwracałem na to uwagę tutaj. Powstaje pytanie, co minister w ten sposób osiągnął i w jaki sposób to osiągnięcie uzasadnił jako wystarczające w decyzji. Krótko mówiąc, ile złotych oszczędził budżet na tym horrorze pacjentów. Oczywiście jak tylko dotrze do Fundacji decyzja przedłużeniowa, to niezwłocznie Wy ją dostaniecie w DecyBazie.

Ministrowi Miłkowskiemu życzymy dużo zdrowia i większego opanowania wobec codziennych stresów.

A w relacjach z Fundacją chyba łatwo już było.

Tak to bywa, jak się ma władzę, a nie ma racji.

Fundacja wzywa Ministra Zdrowia do zaprzestania praktyk sprawiających wrażenie urzędniczego „bullyingu” wobec Fundacji, która odważnie publicznie mówi niewygodną prawdę o braku merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji. Jakie to praktyki? Czytajcie

Czy urzędniczy “bullying” brzmi groźnie? Przeczytajcie jak brzmi to pismo podpisane przez pana Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w MZ.

Kto przeczytał, ten poczuł wydźwięk tego pisma: jakiś nieznośny pieniacz nie dość, że co rusz składa jakieś wnioski, to jeszcze, sabotażysta jeden, celowo nie odbiera odpowiedzi. Wszystko z niezrozumiałej ale rozpoznawanej przez ministra wewnętrznej potrzeby trollowania ministerstwa i utrudniania pracy urzędnikom.

A teraz zobaczcie jak w rzeczywistości brzmi pismo, na które minister dał taką odpowiedź:

Czy pismo Fundacji rzeczywiście daje powód do takiej zupełnie wyjątkowej (delikatne określenie) odpowiedzi wysokiego urzędnika Najjaśniejszej Rzeczypospolitej?

Wg mnie nie, ale jestem tylko obywatelem trochę aktywnym w obszarze sprawiedliwych decyzji administracyjnych i generalnie poprawy funkcjonowania władzy publicznej w Polsce.

Fundacja wysłała odpowiedź do pana ministra. Całość odpowiedzi tutaj:

Sami oceńcie kto tu jest agresorem i wychodzi z pewnej właściwej roli społecznej.

Ostatnio mam wrażenie, że minister staje się coraz bardziej nerwowy w relacjach z Fundacją. To może świadczyć pozytywnie o szansach Fundacji i nas wszystkich na naprawdę SPRAWIEDLIWE decyzje refundacyjne: rzetelnie i przejrzyście uzasadnione merytorycznie.

Właśnie przed chwilą skończyłem wypowiedź na spotkaniu Rady Organizacji Pacjentów dotyczącą wczorajszego pisma z trzema pytaniami, które Fundacja wysłała do aktywnych organizacji pacjentów w Polsce i innych ważnych uczestników systemu refundacji leków. Pan Minister B. Chmielowiec zapewnił, że na pytania Fundacji odpowie, a pismo przekaże do członków Rady Organizacji Pacjentów. Brawo, dziękuję.

Przy odpowiedziach na te pytania rozstrzygnie się, czy pasuje nam wyznaczony kąt, w którym mamy stać jako pacjenci i z którego będziemy posłusznie wychodzić, żeby powarczeć na władzę, czy też podejmiemy decyzję o faktycznym udziale we władzy. Jak zawsze dla maluczkich taki udział wiąże się z odpowiedzialnością paradoksalnie dużo większą niż ministrów, ale tylko w ten sposób możemy stać się PARTNERAMI dla dotychczasowych władców.

Czy nasza emancypacja i wzmocnienie będzie pasować dotychczasowym władcom? Rzadko kiedy ten, kto ma władzę, chętnie się nią dzieli z innymi, zwykle tworzy pozorne rozwiązania, które niedoświadczonym osobom dają poczucie udziału ale w praktyce bez żadnego wpływu.

To, co teraz nastąpi, to realne sprawdzam dla nas wszystkich. Niektórzy z racji pełnionych ról społecznych i instytucjonalnych nie mogą pozostać z boku. Życzę im, żeby zdążyli się włączyć choćby w ostatniej chwili, bo jak nie zdążą, to będzie trochę wstydu za sprzeniewierzenie się tym rolom i zadaniom.

Powodzenia i odwagi! Celem jest sprawiedliwsza Polska. Każdy z nas może czynić nasz kraj sprawiedliwszym każdego dnia. Dziś to Ty możesz zadziałać, żeby nasz cel przybliżyć – otwarcie poprzeć 3XTAK w pytaniach Fundacji.

3xTAK: TAK dla merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji ref.; TAK dla uczenia organizacji pacjentów o możliwości udziału w postępowaniu ref. na prawach strony; TAK dla uczenia organizacji pacjentów o prawie do uzasadnionego oczekiwania – decyzji ref. wynikającej z decyzji Ministra w podobnych sprawach

Tytułowe 3xTAK to odpowiedzi jakich oczekuje Fundacja na trzy pytania zadane w piśmie, które dziś skierowałem do następujących adresatów:

1. Członkowie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

2. Bartłomiej Łukasz Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta

3. Nienke Feenstra, Prezes Zarządu ZPIFF INFARMA

4. Krzysztof Kopeć, Prezes PZPPF Krajowi Producenci Leków

5. Irena Rej, Prezes Izby Gospodarczej „FARMACJA POLSKA” 

6. Paulina Skowrońska, Dyrektor PIPFWM POLFARMED

7. Tomasz Wróbel – Prezes Zarządu OIGWM POLMED

8. Agnieszka Wiśniewska, Prezes Zarządu OPPM TECHNOMED

A jak brzmią te trzy pytania? Możecie się z nimi zapoznać czytając to dość zwięzłe pismo:

Inspiracją do tego pisma była cywilna odwaga Krzysztofa Kopcia, prezesa PZPPF Krajowi Producenci Leków. Publicznie pogratulowałem mu tej odwagi pod postem Fundacji na Linkedinie, a on odpowiedział “samokrytycznie”. Jak? Doczytacie w piśmie powyżej albo kliknijcie tutaj, żeby zobaczyć ten post na Linkedinie. I nie zapomnijcie też się odważyć i zalajkować – post i komentarz Pana Prezesa. A jak już się Wam naprawdę zbierze na odwagę, to… udostępnijcie.

Warto na jeszcze jeden wątek zwrócić uwagę. Może pamiętacie jak kilka dni temu Przewodniczący Komisji Praw Człowieka, Praworządności i Petycji w Senacie naszą petycję w sprawie braku uzasadnień pozytywnych decyzji refundacyjnych Ministra Zdrowia przesłał do… Ministra Zdrowia. Trzeba przyznać, że to była raczej niemiła niespodzianka.

Ale dla poprawy humoru teraz dobra informacja. Otóż pan Włodzimierz Czarzasty, wicemarszałek Sejmu, skierował właśnie petycję Fundacji w sprawie braku merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji refundacyjnych Ministra Zdrowia (to trzeba powtarzać do skutku) do dalszego procedowania w Komisji do Spraw Petycji. Oznacza to dokładnie to, na co najbardziej osobiście liczyłem w całym przedsięwzięciu związanym z petycją, czyli zlecenie przygotowania opinii prawnej przez Biuro Analiz Sejmowych.

Takie opinie przygotowuje pracownik BAS (zwykle radca prawny) albo ekspert zewnętrzny (zdarza się, że nawet profesorowie wyższych uczelni). Zobaczymy, kto przygotuje opinię w naszej sprawie, będę informował na bieżąco. Trzymajcie kciuki!

A zamiast pozdrowień przyjmijcie życzenia – SPRAWIEDLIWYCH decyzji refundacyjnych!