Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

Czwarta aktualizacja stanu odpowiedzi na inicjatywę #3xTAK: duży postęp!

Czwarta aktualizacja stanu odpowiedzi adresatów apelu Fundacji z 23.02.2021 przynosi PRZEŁOM!

Największa organizacja w branży leków w Polsce odpowiedziała TAK na to, że Minister Zdrowia powinien uzasadniać merytorycznie pozytywne decyzje refundacyjne o obejmowaniu refundacją leków innowacyjnych i podwyższaniu ceny leków refundowanych. Tutaj szczegóły wraz z treścią odpowiedzi. Jeszcze raz DZIĘKUJEMY! 

W ramach inicjatywy #3xTAK Fundacja prosi organizacje branżowe i innych adresatów o odpowiedź (1) TAK dla merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji ref.; (2) TAK dla uczenia organizacji pacjentów o możliwości udziału w postępowaniu ref. na prawach strony; i (3) TAK dla uczenia organizacji pacjentów o prawie do uzasadnionego oczekiwania – decyzji ref. wynikającej z decyzji Ministra w podobnych sprawach.

Co z pozostałymi adresatami?Oto stan na 19.03.2021.

  Osoba Funkcja Organizacja/instytucja Status (12.03.2021)
1. Bartłomiej Łukasz Chmielowiec Rzecznik Praw Pacjenta Biuro RPP 24.02.2021 Norbert Wilk powiedział o pytaniach i piśmie w trakcie posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów, pan minister B. Chmielowiec zadeklarował, że zleci przygotowanie odpowiedzi i przesłanie tego listu do ponad 80 członków Rady
26.02.2021 rozmowa z panią dyr. M. Bieńkowską, potwierdziła, że prześle list razem z notatką z posiedzenia Rady; poinformowała, że list został zadekretowany na pana Pawła Grzesiewskiego, dyr. Departamentu Prawnego Biura Rzecznika Praw Pacjenta
02.03.2021 pani dyr. M. Bieńkowska przesłała list Fundacji do członków Rady Organizacji Pacjentów jako “Petycję dotyczącą decyzji administracyjnych w zakresie refundacji”. DZIĘKUJEMY!
04.03.2021 po telefonie na nr główny Biura RPP uzyskuję deklarację, że przekażą prośbę do pana dyr. P. Grzesiewskiego i oddzwonią.
11.03.2021 Fundacja otrzymuje odpowiedź podpisaną przez pana dyr. P. Grzesiewskiego. DZIĘKUJEMY! A 13.03.2021 (sobota to była) Fundacja wysłała do pana min. B. Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, prośbę o doprecyzowanie i ponowne przeanalizowanie niektórych wątków. Liczymy na rzetelną ponowną analizę!
19.03.2021 odpuściłem dzwonienie do Biura Rzecznika, bo z każdego numeru od razu łączy na infolinię dla pacjentów i trzeba długo czekać na konsultanta, który w sumie niewiele może. W końcu Rzecznik już odpowiedział, za co ponownie DZIĘKUJEMY!
2. Nienke Feenstra Prezes Zarządu  ZPIFF INFARMA 26.02.2021 potwierdzili mailem, że otrzymali list i przygotują odpowiedź “w najbliższym możliwym terminie”.
04.03.2021 w biurze uzyskuję deklarację, że dowiedzą się i oddzwonią.
12.03.2021 po telefonie Fundacja mailem dostaje informację z przeprosinami, że nie ma jeszcze nowych informacji. Jak w tytule: Brak odpowiedzi to też odpowiedź. 
16.03.2021 odpowiedź TAK na pytanie o merytoryczne uzasadnienia, drugie pytanie załatwione okrężnie, trzecie pominięte. Niezależnie od pozostałych odpowiedzi DZIĘKUJEMY za to jedno wyraźne TAK!
3. Krzysztof Kopeć Prezes PZPPF Krajowi Producenci Leków 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i Zarząd pracuje nad odpowiedzią.
04.03.2021 w sekretariacie uzyskuję deklarację, że mają dużo pracy z Krajowym Planem Odbudowy, ale przekażą i przypomną sprawę. Pamiętajmy jednak, że pan prezes wyraził już publicznie przekonanie, że pozytywne decyzje refundacyjne powinny być merytorycznie uzasadniane, co zresztą było dla mnie inspiracją do inicjatywy #3xTAK, źródło podane w piśmie Fundacji.
12.03.2021 dalej się zastanawiają nad odpowiedzią. Jak w tytule: Brak odpowiedzi to też odpowiedź.
19.03.2021 przesłałem odpowiedź Infarmy z nadzieją, że ośmieli to do równie wyraźnej odpowiedzi, uzyskałem zapewnienie o przesłaniu do Zarządu 
4. Irena Rej Prezes  Izba Gospodarcza „FARMACJA POLSKA” 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pani prezes wkrótce się z nim zapozna.
02.03.2021 pani prezes przesłała szczegółową i wyczerpującą odpowiedź. DZIĘKUJEMY!
Odpowiedź IG “Farmacja Polska” przedstawimy wspólnie z pozostałymi, żeby niczego nie sugerować. 
5. Paulina Skowrońska Dyrektor  PIPFWM POLFARMED 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pani dyrektor wkrótce się się z nim zapozna
04.03.2021 z sekretariatu uzyskuję potwierdzenie, że pani dyrektor zapoznała się z pytaniami, ale nie powiedziała czy i kiedy planuje odpowiedź; uczuliłem, że brak odpowiedzi w ciągu miesiąca będzie świadczył o braku poparcia dla merytorycznych uzasadnień decyzji refundacyjnych i pozostałych poruszanych w pytaniach spraw.
12.03.2021 brak nowych informacji. Jak w tytule: Brak odpowiedzi to też odpowiedź. 
19.03.2021 przesłałem odpowiedź Infarmy z nadzieją, że ośmieli to do równie wyraźnej odpowiedzi, uzyskałem zapewnienie o przesłaniu do pani dyrektor.
6. Tomasz Wróbel Prezes Zarządu OIGWM POLMED

26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i pracują nad odpowiedzią.

04.03.2021 w sekretariacie uzyskuję deklarację, że sprawa zostanie przypomniana.

12.03.2021 nie zdecydowali czy udzielą odpowiedzi i kiedy. Jak w tytule: Brak odpowiedzi to też odpowiedź.

19.03.2021 przesłałem odpowiedź Infarmy z nadzieją, że ośmieli to do równie wyraźnej odpowiedzi, uzyskałem zapewnienie o przesłaniu do Zarządu.

7. Agnieszka Wiśniewska Prezes Zarządu  OPPM TECHNOMED 26.02.2021 potwierdzili telefonicznie, że otrzymali list i przekażą pani prezes.
01.03.2021 pani prezes dopytała o niektóre wątki mailem, na co odpowiedziałem 02.03.2021.
04.03.2021 w sekretariacie dostałem bezpośredni nr do pani prezes, zadzwoniłem i uzyskałem zapewnienie, że temat jest na liście, ale mają teraz dużo pracy; wyraziłem przekonanie, że osoby na tak wysokich stanowiskach z pewnością potrafią doskonale zarządzać czasem i swoimi zadaniami tak, aby sprostać ewentualnym spiętrzeniom zadań.
12.03.2021 Fundacja dostała odpowiedź, DZIĘKUJEMY!
8. Adam Niedzielski Minister Zdrowia Pismo zostało przesłane do Ministra Zdrowia w formule “do wiadomości”. Jeżeli Fundacja jednak otrzyma odpowiedź, to niezwłocznie o tym poinformuje.

Fundacja dostała 18.03.2021 odpowiedź prezesa AOTMiT na apel #3xTAK. Pewnie nie będzie oddzielnej odpowiedzi od przewodniczącego Rady Przejrzystości, bo przecież na zewnątrz reprezentuje Agencję jej prezes. 

Odpowiedź prezesa ma typowo urzędniczy charakter: “organem odpowiedzialnym za postępowania refundacyjne, a tym samym właściwym do udzielenia odpowiedzi, jest Minister Zdrowia; Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji jest podmiotem eksperckim wspomagającym Ministra Zdrowia przy wydawaniu takich decyzji oraz realizującym inne zadania określone w przepisach prawa”. 

Tłumacząc z urzędniczego na nasz: nie będziemy umierać za merytoryczne uzasadnienia, my tu tylko zawijamy w sreberka

Podziwiam zdolność do odseparowania się lub ignorowania tego, jaką rzeczywiście rolę odgrywają dowody naukowe w obecnym systemie podejmowania decyzji refundacyjnych. Tu napisałem o tym więcej, teraz tylko powtórzę to jedno zdanie:

Bez merytorycznych uzasadnień pozytywnych decyzji o objęciu refundacją drogich leków innowacyjnych całe HTA w Polsce, Agencja, Rada Przejrzystości są JEDNYM WIELKIM MISIEM …ale nie na skalę naszych możliwości, tylko ambicji.

Smutne.

Ale jest promyk nadziei, bo INFARMA otwarcie potwierdziła ambicje, aby dowody naukowe odgrywały poważną rolę przy podejmowaniu decyzji refundacyjnych w Polsce. Brawo! Zobaczymy, kto jeszcze.