Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

Osobliwa Pamiątka o objęciu refundacją leku Soliris

Od 1 stycznia 2018 r. Polska finansuje wówczas najdroższy lek na świecie Soliris firmy Alexion w dwóch wskazaniach atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy aHUS i nocna napadowa hemoglobinuria PNH. Finansuje bez merytorycznego uzasadnienia zawartego w decyzji refundacyjnej. Rok przed pozytywną decyzją odbyło się posiedzenie Komisji Ekonomicznej, na którym podjęła negatywne uchwały w każdym ze wskazań. Nie wiadomo, czy i w jaki sposób zmieniły się wynegocjowane warunki finansowania pomiędzy negatywnymi uchwałami Komisji Ekonomicznej a objęciem refundacją przez Ministra Zdrowia.

Mamy rzadką możliwość zapoznania się z uzasadnieniami negatywnych uchwał, z których ani słowo nie załapało się do uzasadnienia merytorycznego decyzji o objęciu refundacją, gdyż tego merytorycznego uzasadnienia nie ma w decyzji. W odrębnych uchwałach 1,5-linijkowe uzasadnienie zakreślone, przez co bez protokołu nie można byłoby określić charakteru uchwały (negatywna czy pozytywna).

Dokumenty są wydrukowane w skali 1:2 w bardzo dobrej jakości i elegancko oprawione z wykorzystaniem efektu 3D w ramkach made in Poland.
Na każdym dokumencie jest odcisk suchej pieczęci z logiem Fundacji. Unikalność tej pieczęci polega na tym, że jest wklęsło-wypukła. Tylko firma artzone.pl podjęła takie wyjątkowe wyzwanie i całkowicie mu sprostała w przyzwoitej cenie, a nie za kilka tysięcy złotych “bo trzeba zrobić formy mennicze”. Brawo!

Możesz zamówić tę Osobliwą Pamiątkę wysyłając mail na adres kontakt@dlaprzejrzystosci.pl. W mailu wskaż: (1) którą Osobliwą Pamiątkę zamawiasz i (2) ile jej sztuk, (3) podaj adres, na który ma zostać wysłana oraz (4) dane do wystawienia faktury. Te dane będą przetwarzane wyłącznie w celu realizacji zamówienia, ich podanie jest do realizacji zamówienia niezbędne, nie będą one przekazywane żadnemu innemu podmiotowi oprócz tych, które muszą otrzymać te dane na potrzeby wysyłki.

Każda Osobliwa Pamiątka wymaga zakupu ramki oraz zlecenia i odbioru kolejnych wydruków, a potem mrówczej pracy przy precyzyjnym przycinaniu i ostatecznej aranżacji tak, aby osiągnąć efekt łał. Fundacja nie robi zapasów a zlecenia realizuje na bieżąco, więc o czasie wysyłki gotowej Osobliwej Pamiątki będzie informować mailem.

Prezes Fundacji z przyjemnością podejmie te działania o ile przyczynią się do zebrania odpowiednich środków na działalność statutową, czyli przybliżenie wszystkich obywateli do przewidywalnych decyzji administracyjnych. To powoduje, że cena jednej Osobliwej Pamiątki wynosi tyle, co jednej skargi do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego: 

200 zł netto (246 zł brutto, w tym koszt pakowania i wysyłki w Polsce)

Wszystkie środki zostaną przeznaczone na realizację celów statutowych Fundacji.