Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

Osobliwa Pamiątka o objęciu refundacją leku Spinraza

Od 1 stycznia 2019 r. Polska finansuje wówczas najdroższy lek na świecie Spinraza firmy Biogen w rdzeniowym zaniku mięśni SMA. Finansuje bez merytorycznego uzasadnienia zawartego w decyzji refundacyjnej. Minister Zdrowia wydał polecenie objęcia leku refundacją (odręczny wpis na piśmie firmy podsumowującym negocjacje: “Proszę o refundację w poniższych założeniach”). Następnego dnia Komisja Ekonomiczna podjęła negatywną uchwałę z zakreślonym 1,5-linijkowym uzasadnieniem merytorycznym.

Pomimo tego lek został objęty refundacją oczywiście bez jakiegokolwiek merytorycznego uzasadnienia zwłaszcza odnoszącego się do negatywnej uchwały Komisji Ekonomicznej.

W decyzji refundacyjnej jest prawdopodobnie pomyłka w dacie (2019-06-14), gdyż lek jest w wykazach refundacyjnych od 2019-01-01, a więc decyzja musiała być podjęta przed tą datą.

Dokumenty są wydrukowane w skali 1:2 w bardzo dobrej jakości i elegancko oprawione z wykorzystaniem efektu 3D w ramkach made in Poland.
Na każdym dokumencie jest odcisk suchej pieczęci z logiem Fundacji. Unikalność tej pieczęci polega na tym, że jest wklęsło-wypukła. Tylko firma artzone.pl podjęła takie wyjątkowe wyzwanie i całkowicie mu sprostała w przyzwoitej cenie, a nie za kilka tysięcy złotych “bo trzeba zrobić formy mennicze”. Brawo!

Możesz zamówić tę Osobliwą Pamiątkę wysyłając mail na adres kontakt@dlaprzejrzystosci.pl. W mailu wskaż: (1) którą Osobliwą Pamiątkę zamawiasz i (2) ile jej sztuk, (3) podaj adres, na który ma zostać wysłana oraz (4) dane do wystawienia faktury. Te dane będą przetwarzane wyłącznie w celu realizacji zamówienia, ich podanie jest do realizacji zamówienia niezbędne, nie będą one przekazywane żadnemu innemu podmiotowi oprócz tych, które muszą otrzymać te dane na potrzeby wysyłki.

Każda Osobliwa Pamiątka wymaga zakupu ramki oraz zlecenia i odbioru kolejnych wydruków, a potem mrówczej pracy przy precyzyjnym przycinaniu i ostatecznej aranżacji tak, aby osiągnąć efekt łał. Fundacja nie robi zapasów a zlecenia realizuje na bieżąco, więc o czasie wysyłki gotowej Osobliwej Pamiątki będzie informować mailem.

Prezes Fundacji z przyjemnością podejmie te działania nieodpłatnie (jak wszystkie dotychczasowe) pod warunkiem, że przyczynią się one do zebrania odpowiednich środków na działalność statutową, czyli przybliżenie wszystkich obywateli do przewidywalnych decyzji administracyjnych. To powoduje, że cena jednej Osobliwej Pamiątki wynosi tyle, co jednej skargi do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego: 

200 zł netto (246 zł brutto, w tym koszt pakowania i wysyłki w Polsce)

Wszystkie środki zostaną przeznaczone na realizację celów statutowych Fundacji.