Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

KONIECabsolutyzmu

Pamiętacie pomysły “Iwana groźnego refundacji” na tajemnicę refundacyjną i 5 lat tiurmy za złamanie? Fundacja przypomina ówczesną ważną wypowiedź przewodniczącego Rady Przejrzystości AOTMiT

Ten dzień – 9 kwietnia 2019 roku – od samego rana nie zachęcał do wyjścia z domu. Szczerze? Lało tak, że psa nie wygoń, ale prezes Fundacji i tak musiał wyjść z Maxem na poranny spacer. Robił to bez entuzjazmu i nieco machinalnie.

Sytuacja zmieniła się diametralnie, gdy zobaczył na wycieraczce papierową teczkę ochoczo obwąchiwaną przez pupila. Otworzył ją i zobaczył ten dokument:

Szybko przejrzał te kilkanaście kartek, ale powrócił i zatrzymał się na dłużej na pierwszej stronie: “…wprowadza się… tajemnicę refundacyjną…”.

Zniecierpliwiony Max zaczął już z cicha powarkiwać, ale prezes wiedział, co trzeba zrobić. Rozłożył parasol i wyszedł z psem na dużo krótszy niż zwykle spacer.

Czy tak było naprawdę? Dość powiedzieć, że prezes zachował się jak trzeba: dzięki zatroskanemu obywatelowi ten drakoński projekt trafił do Fundacji, a następnie do znajomej dziennikarki (jeszcze go nie miała, ale sprawę znała). Kilka dni później został opublikowany całostronicowy artykuł “Nowy projekt: do więzienia za informacje o lekach”.

Refundacyjny Iwan Groźny przegrał tę potyczkę z przejrzystością, projekt nie był dalej procedowany.

W artykule pojawiła się wypowiedź prof. Rafała Niżankowskiego, przewodniczącego Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych, pioniera EBM i HTA w Polsce, który nie tylko potrafi merytorycznie uzasadniać stanowiska Rady, ale też dbać o to, by były spójne.   

(źródło: skrin artykułu Gazety Wyborczej)

W tym samym artykule odważną opinią podzielił się prof. Szawarski.

(źródło: skrin artykułu Gazety Wyborczej)

Nie trzeba jednak mafii i tajemnicy refundacyjnej, bo przejrzystości już teraz w ogóle nie ma.

O przejrzystości podejmowanych decyzji refundacyjnych nie rozstrzyga to, że Minister Zdrowia udostępnia Fundacji decyzje i inne dokumenty z postępowań refundacyjnych, a Fundacja umieszcza je w dostępnej dla każdego DecyBazie.  

Jeśli Minister Zdrowia obejmuje leki refundacją i podwyższa ich ceny bez merytorycznego uzasadnienia odnoszącego się do kryteriów zawartych w ustawie o refundacji, to takie decyzje nie są w ogóle przejrzyste i korupcja przysługowa może kwitnąć. A Refundacyjny Iwan Groźny może grozić dalej. 

21 lipca 2020 r. (EDIT: 20 lipca o godz. 19:00) ma się odbyć posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia w sprawie projektu ustawy o Funduszu Medycznym, na mocy której Minister Zdrowia pogłębi i rozszerzy całkowitą uznaniowość decyzji refundacyjnych w myśl zasady:

Publiczną kasę duże misie rozdają wg własnego widzimisię.

Fundacja zaproponowała dwa kroki do sprawiedliwych decyzji refundacyjnych. 

Sprawiedliwych, czyli takich, gdzie szanse firmy na refundację jej leku zależą od tego, jakie ten lek ma wyniki na ustawowych kryteriach obejmowania refundacją (to ten przepis ustawy z taką uporczywością wkleja do kolejnych decyzji Minister Zdrowia zamiast merytorycznego uzasadnienia), a nie od tego, czy jej przedstawiciel odpowiednio się zachowywał i wyglądał, aby zbytnim pojmowaniem sprawy nie czynić dyskomfortu władcy. Ani też nie od tego, jak dużymi zasobami na “przekonywanie” dysponuje firma. W takim systemie tracą pacjenci, dla których w chorobach rzadkich Polska refunduje 21 ze 105 zarejestrowanych leków. 

Jeżeli Polskę stać na najdroższe terapie na świecie (leki Spinraza i Soliris), to musi nas być stać także na te tańsze, inaczej Minister Zdrowia będzie dalej dzielił pacjentów na lepszych i gorszych. A my nie protestując będziemy de facto to nierówne traktowanie oklaskiwać.

Rezolucję Przejrzystości poparł TEN Minister Zdrowia 28 maja 2019 r. 

Najwyższy czas, żeby zacząć wymagać od polityków realizacji już nie obietnic, ale realnych międzynarodowych deklaracji.

Projekt ustawy o Funduszu Medycznym Fundacja podsumowuje krótko: PUBLICZNĄ KASĘ DUŻE MISIE ROZDAJĄ WG WŁASNEGO WIDZIMISIĘ i apeluje do polityków o dwa kroki do sprawiedliwych decyzji refundacyjnych

Poniżej stanowisko Fundacji w sprawie projektu ustawy o Funduszu Medycznym.

Osoby zainteresowane pełnym tekstem stanowiska wraz z merytorycznym rozwinięciem (łącznie 12 stron) Fundacja zaprasza tutaj

Fundacja zgłasza gotowość i wolę uczestniczenia jako przedstawiciel strony społecznej w pracach nad projektem ustawy o Funduszu Medycznym.

Fundacja uznaje, że posiedzenie komisji zdrowia, na którym dyskutowany będzie projekt ustawy o Funduszu Medycznym, powinno być zorganizowane w miejscu, gdzie KAŻDA zainteresowana organizacja społeczna będzie mogła zabrać głos. To zbyt poważna sprawa krytyczna dla zdrowia każdego obywatela RP, aby politycy odmawiali wysłuchania głosu obywateli podpierając się epidemiczno-informatycznymi niedasiami (od “nie da się”). Taki imposybilizm nie przystoi partii, która z nim ponoć skutecznie walczy…

Fundacja szuka poparcia wśród polityków dla zmiany obecnego systemu uznaniowych i nieprzejrzystych decyzji refundacyjnych w Polsce

Aby podjąć kolejne intensywniejsze działania trzeba zobaczyć, czy dotychczas podejmowane działania okazały się skuteczne.

Niestety, dotychczasowe apele i pisma do Ministra Zdrowia nie spowodowały zmiany praktyki braku merytorycznego uzasadniania pozytywnych decyzji refundacji, i to zarówno o objęciu refundacją jak i o podwyższeniu ceny leku refundowanego.

Z poczucia obowiązku i konieczności realizacji celów statutowych Fundacja przechodzi do kolejnego etapu. Skoro Minister Zdrowia jest politykiem, sprawa braku uzasadnień jest również sprawą polityczną w znaczeniu troski o dobro wspólne (proszę nie mylić polityki z partyjną nawalanką), dotychczasowe działania nie dały efektów, to musimy zwrócić się o wsparcie do polityków bez względu na opcję – bo zdrowie nie ma barw partyjnych.

Wprawdzie to już praktyczny koniec kampanii w wyborach prezydenckich, ale istnieje szansa lub ryzyko, że będzie druga tura. Poza tym zdecydowana większość kandydatów jest aktywnymi politykami i po pierwszej turze nimi pozostanie.

Szanowni Panowie! Brakiem uzasadnień decyzji o objęciu nowych leków refundacją Minister Zdrowia czyni z nas – obywateli / pacjentów / wnioskodawców – żebraków o refundację leków. Poniżej 3-minutowy fragment konferencji prezesa Fundacji przybliżający ten wątek. Najwyższy czas to zmienić! 

Poniżej apel Fundacji do Szanownych Kandydatów w tej sprawie z obszernymi wyjaśnieniami, przesłany także innymi dostępnymi kanałami komunikacji. 

Fundacja będzie ponawiać próby kontaktu i niezmiennie zachęcać do włączenia się do zmiany systemu podejmowania skrajnie uznaniowych i nieprzewidywalnych decyzji refundacyjnych. 

Pytanie z konferencji “Czy Minister Zdrowia jest władcą absolutnym refundacji w Polsce?” ciągle aktualne

Konferencja “Czy Minister Zdrowia jest władcą absolutnym refundacji w Polsce?” miała wprawdzie miejsce 12.09.2019, ale wątki w niej przedstawione nie straciły ani trochę na aktualności.

Ta konferencja była też na tyle ważnym wydarzeniem w życiu Fundacji i jej prezesa, że materiały o niej powinny zagościć na stronie internetowej Fundacji. 

Pełny zapis wideo konferencji zsynchronizowany ze slajdami prezentacji dostępny jest tutaj.

Ważny 3-minutowy fragment konferencji – do szybkiego obejrzenia nawet z wyłączonym dźwiękiem, bo są napisy.

Dla lubiących zwięzłe komunikaty przydatna będzie informacja prasowa, którą można otworzyć tutaj.

To przykre, że żadne z systemowych zastrzeżeń przedstawionych na konferencji wobec postępowania Ministra Zdrowia nie straciło na aktualności. Fundacja działa dalej i nie spocznie dopóki Minister Zdrowia nie będzie upubliczniał merytorycznych uzasadnień WSZYSTKICH decyzji refundacyjnych. 

Bo NIE MA PRZEWIDYWALNOŚCI BEZ DOSTĘPNYCH PUBLICZNIE MERYTORYCZNYCH UZASADNIEŃ.

Popularne posty

Ponoć min. Miłkowski twierdzi, że z powodu wniosku Fundacji o dopuszczenie do postępowania nie zdąży na 1.07.2021 skorygować własnych błędów w programie Leczenie raka piersi. Dotychczas kontynuował postępowania mimo wniosków organizacji społecznych o dopuszczenie na prawach strony.

Do prezesa Fundacji docierają plotki, że na spotkaniu (a może nawet kilku spotkaniach?) z organizacjami pacjentów pan min. Maciej Miłkowski sugeruje w sposób dość jednoznaczny,

Czytaj więcej »