Fundacja dla Przejrzystości i Przewidywalności Decyzji Administracyjnych

Urzędniczy “bullying” nie spowoduje, że Fundacja porzuci Program Monitorowania Decyzji Refundacyjnych – to dzisiejszy wniosek o ważne decyzje dotyczący obwieszczenia na 1.03.2021, w tym o kontynuacji refundacji Myozyme

Ten urzędniczy “bullying” (z ang. zastraszanie, grożenie, znęcanie się) to określenie, które pasuje do odpowiedzi pana ministra M. Miłkowskiego na pismo Fundacji w sprawie spraw w toku. Tu opisałem tę sprawę szerzej, teraz tylko przypomnę niektóre fragmenty z tego oficjalnego pisma ministra – i to napisanego pod godłem.

Każdy z tych zarzutów merytorycznie Fundacja rozniosła w pył, o czym możecie przeczytać w szczegółach tutaj.

Wobec bezpodstawnych i krzywdzących opinii ministra Fundacja wezwała go do powstrzymania się od takich działań. Teraz dodałbym, żeby tego przynajmniej nie robił pod Orzełkiem, tylko może zadzwonił i kazał…? No wiecie, ostatnio takie wyrażenia weszły niemal do codziennego języka polityki.

Fundacja nie da się zastraszyć. Będziemy kontynuować dotychczasowe działania.

Dzisiaj złożyłem wniosek o udostępnienie decyzji dotyczących obwieszczenia na 1 marca 2021 r.

We wniosku uwzględniłem też decyzję o kontynuacji refundacji leku Myozyme, bo minister zafundował pacjentom z chorobą Pompego kilkudniowy horror – zwracałem na to uwagę tutaj. Powstaje pytanie, co minister w ten sposób osiągnął i w jaki sposób to osiągnięcie uzasadnił jako wystarczające w decyzji. Krótko mówiąc, ile złotych oszczędził budżet na tym horrorze pacjentów. Oczywiście jak tylko dotrze do Fundacji decyzja przedłużeniowa, to niezwłocznie Wy ją dostaniecie w DecyBazie.

Ministrowi Miłkowskiemu życzymy dużo zdrowia i większego opanowania wobec codziennych stresów.

A w relacjach z Fundacją chyba łatwo już było.

Tak to bywa, jak się ma władzę, a nie ma racji.